Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза
В России четвертый год подряд в рамках Европейской недели муковисцидоза проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании. По традиции мероприятия в поддержку больных муковисцидозом детей прошли в Научном центре здоровья детей РАМН, в отделении пульмонологии и аллергологии, где проходят лечение дети, страдающие этим недугом, со всех регионов России и стран СНГ.
"Муковисцидоз - одно из самых частых генетических заболеваний, которое может проявиться у ребенка с первых дней жизни. Оно передается по наследству, если оба родителя являются носителями мутантного гена - гена муковисцидоза, - говорит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Игоревна Симонова. - При этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз хорошо поддается терапии, её успех, прежде всего, зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание и начато лечение".
Сейчас в России зарегистрировано более 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако, по оценке ведущих специалистов, их количество должно быть более 8 тысяч. Разница в данных связана с низкой осведомленностью россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Именно поэтому в рамках Недели муковисцидоза во многих регионах страны прошли информационно-образовательные мероприятия для врачей и пациентов, основная цель которых - обратить внимание населения на данную проблему.
В рамках Недели прошла традиционная акция с участием представителей общественной организации "Помощь больным муковисцидозом", родительской ассоциации и пациентов в Научном центре здоровья детей, отделение пульмонологии и аллергологии которого является одним из ведущих в России и СНГ центров по лечению данного заболевания. В этом году поддержать маленьких пациентов пришел известный музыкант, композитор, поэт и исполнитель Сергей Трофимов. Он подарил детям, находящимся на лечении в стационаре, настоящий праздник - с концертом, конкурсами, автограф-сессией и подарками.
"До сих пор проблема детей, больных муковисцидозом, в нашей стране стоит очень остро. И мы сможем решить ее, только если объединим усилия всего общества, - говорит Сергей Трофимов. - Сегодня мы с супругой Настей пришли сюда, чтобы сказать детям, что они не один на один со своей бедой. И мы всегда готовы поддержать их и помочь"!
Государство прикладывает все больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания. На сегодняшний день все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы "7 нозологий". Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.
|
